Bereit für Extremfälle?

Im letzten Blog habe ich zu der Idee animiert, uns über Selbsthilfegruppen schlau zu machen – in Vorbereitung auf die Gedanken und Emotionen von Patient*innen. Als konsequenter Mensch nehme ich mich da auch selbst gerne an der Nase. So habe ich wie ein Detektiv insbesondere kleinere Gruppen unter die Lupe genommen und bin auf einen Begriff gestoßen, den ich (o Schande) nicht kannte: Sternenkinder. Was bedeutet das?

Wer nicht von Fehlgeburt, Stillgeburt oder Kindstod betroffen war, kennt das Wort „Sternenkind“ vermutlich auch nicht. Dabei kommen Sternenkinder gar nicht so selten vor: 6 von 1.000 Kindern werden tot geboren. Schrecklich, aber die Zusammenhänge bleiben nach wie vor ungeklärt: Es wird aktuell verstärkt an den Ursachen geforscht, denn sowohl Ärzte als auch Betroffene brauchen dringend mehr Informationen. Vor Kurzem schrieb ein Team der Columbia University über diesen Sachverhalt, denn grundsätzlich wissen wir zu wenig, um im Vorfeld dem Kindstod vorzubeugen („Causal Genetic Variants in Stillbirth.” NEJM, August 12, 2020). Wie erklären Ärzte diese Extremsituation betroffenen Eltern? Wie können sich Betroffene Hilfe holen?

Der Stand der Medizin

Mit genetischen Untersuchungen im Vorfeld (hier: Exomanalyse) können Pränataldiagnostiker und Gynäkologen die Entwicklung im Mutterleib mehr oder weniger vorhersagen, aber immer noch unzureichend. Auch wenn manche Eltern zumindest auf diesem Weg erfahren, dass sie nicht schuld sein können, fühlen sich Mütter und Väter von Sternenkindern doch ziemlich allein gelassen - mit ihrer Trauer und der Frage nach dem Warum.

Auch für Mediziner*innen muss es traurig und frustrierend zugleich sein, dass sie nicht noch mehr tun können: Es ist schon ein Extremfall, und niemand möchte in der Haut der Betroffenen oder des behandelnden Ärzteteams stecken! Medizin und Forschung sind natürlich gefordert, aber auch ein Fahrplan für den Umgang mit Kindersterblichkeit muss gemacht werden. Den professionellsten Zugang kennen sicherlich Palliativmediziner*innen, die an Kinderkliniken tätig sind.

Top 2 Links für betroffene Familien:

- https://www.shg-regenbogen.at

- https://www.editionriedenburg.at

Selbsthilfegruppen wie die SHG-Regenbogen dienen als Ansprechpartner und helfen wegweisend durch die erste Zeit. Sie bieten auch kostenloses Infomaterial für Kliniken an. Im Grunde aber muss wohl jede Betroffene selbst aus dem tiefen Tal der Tränen herausfinden können. Ob mit mehr oder weniger Hilfe von außen hängt von der Person ab.

Wie wir aber wissen, dienen vielen Menschen Bücher, Ratgeber und andere Literatur als zusätzliche seelische Stütze. Ein spezieller Verlag ist im Zusammenhang mit Sternenkindern besonders erwähnenswert: Die Edition Riedenburg aus Salzburg ist auf feinfühlige Formate zur Trauerbewältigung spezialisiert. Womöglich hilft Lesen gerade dort, wo Medizin und Forschung an ihre Grenzen stoßen. Ich würde zumindest nichts unversucht lassen …

Ernster Blog Ende. Besten Gruß AWende.